Temple Grandin. Bostón, 1947
Pensar con imágenes. Mi vida con el autismo.
[Thinking in Pictures. My life with autism,1996]
Alba, 2016
MAIO-XUÑO DE DOUS
MIL DEZANOVE
Aos dous anos diagnosticáronlle unha «lesión cerebral», que co tempo se identificaría
como autismo.
Zoóloga, etóloga
e graduada en Psicoloxía polo Franklin Pierce College, doutorouse en Ciencias
dos Animais na Universidade Estatal de Arizona. Recibiu o seu Ph.. en Zootecnia
na Universidade de Illinois en 1989. A doutora Grandin é deseñadora de
instalacións de manexo de gando e profesora na Universidade Estatal de
Colorado. As instalacións que deseñou están situadas nos Estados Unidos,
Canadá, Europa, México, Australia, Nova Zelandia e outros países.
Autora de Emergence: Labeled Autistic(con
Margaret Scariano, 1986), Thinking in Pictures (1996), Genetics
and the Behaviour of Domestic Animals (1997), Developing Talents:
Careers for Individuals with Asperger Ayndrome and High-Functioning Autism
(2004), Animals in Traslation: Using the Mysteries of Autism to Decode
Animal Behavior (2005), The Way I See It: ALook At Autism and Aspergers
(2009), Animals Make Us Human: Creating the Best
life for Animals(con Catherine Johnson, 2009). O seu último libro, Calling All Minds. How To Think and Create Like an
Inventor (2018), foi un éxito de vendas do New York Times para
estudantes de secundaria. En 2018 foi bolseira da Asociación Americana para o
Avance da Ciencia.
En 2010, a revista Time nomeouna unha das cen persoas máis
influentes. As súas entrevistas foron transmitidas pola National Public
Radio e entre das múltiples conferencias que realiza poderiamos destacar a
TED de 2010 titulada «O mundo necesita TODAS as clases de mentes».
Escribiu
máis de catrocentos artigos en revistas científicas e en revistas de gando
sobre o manexo de animais, benestar e deseño de instalacións. Como
recoñecemento á súa traxectoria, contribución persoal e grande influencia na
cultura americana, incorporouse en 2017 ao Salón da Fama das Mulleres, xunto a
mulleres doutras edicións como Madeleine Allbright, Louisa May Alcott, Maya
Angelou, Susan B. Anthony, Hillary Rodman Clinton, Silvia Earle, Ela Fitgerald,
Ruth Bader Ginsburg, Xeorxia Ou´Keefe, Rosa Parks, Sally Ride, Eleonor Roosvelt
e Oprah Winfrey.
A
historia da súa vida, mostrando a súa adolescencia e como comezou a súa
carreira, converteuse no ano 2010 na película gañadora de sete premios Emmy e
un Golden Globe.
Por Aser Ángel Fernández Rey
O título dunha obra nunca é
banal. Publicado en 1996, Pensar con imaxes. A miña vida co autismo
mostra o autismo en primeira persoa. Temple Grandin foi unha das primeiras
persoas con espectro autista en compartir publicamente a súa experiencia vital.
A posibilidade de compartir o seu mundo supuxo a oportunidade de coñecer unha
vida distinta e plena. As sensacións, os apoios e dificultades íntimas e
sociais, as capacidades e incapacidades coas que se foi atopando no camiño, as
reflexións e decisións tomadas, o descubrimento da paixón polos animais, non
son nin máis nin menos que as respostas e os esforzos por coñecerse ela mesma e
o mundo. O neurólogo e divulgador científico británico Oliver Sacks prologa o
libro que amplía a historia paradoxal contada nun dos seus soados capítulos de Un
antropólogo en Marte.
Trátase dun percorrido desde
a súa infancia ata o éxito na vida. O reflexo dunha loita diaria por canalizar
as súas obsesións e intereses para crecer e para desenvolver o seu talento
intelectual e profesional. Con percepción positiva de si mesma, fálanos con
intensidade e lucidez non-exentas dunha innata inxenuidade, moi desde o centro
da súa existencia, do que é «normal» : «se eu puidese chascar os dedos e non
ser autista, non o faría: porque entón non sería eu. O autismo forma parte do
que eu son». Palabras de orgullo subscritas pola activista xuvenil Greta
Thunberg cando, tras manifestar que nunca es demasiado pequeno para marcar a
diferenza, encarou con valentía os gobernos mundiais no seu discurso no Cume do
Clima da ONU (2019) e sinalounos como parte do problema por falta de madurez e de
sensatez.
Entre as diferentes
categorías diagnosticadas encadra o autismo, o TGD (trastorno xeneralizado do
desenvolvemento), a síndrome de Asperger ou o trastorno desintegrativo. Non hai
un único xene do autismo, aínda que na maioría dos casos este trastorno ten
unha sólida orixe xenética. O autismo é un trastorno neurolóxico que revela
claras anomalías no cerebro e, con frecuencia, cométese o erro de pensar que un
diagnóstico deste tipo é exacto. Non é así.
Temple Grandin observa, reflexiona, analiza, investiga e divulga. Trata a
singularidade e as distintas necesidades de cada persoa, a problemática do
diagnóstico médico e o uso controlado da bioquímica, da educación e da
aprendizaxe das habilidades sociais e das relacións sociais, de como afrontar as
emocións e os sentimentos, da integración social, dos trastornos auditivos e
visuais, da hipersensibilidade e dos problemas de ansiedade. Un dos seus
maiores acertos foi aproveitar a súa capacidade de ver os paralelismos entre o
mundo autista e o mundo dos animais.
Aos seus 72 anos Temple segue sen ofrecernos unha imaxe romántica do
autismo nin mostrar unha visión de «xenialidade» do Asperger. Dedícalle o libro
á súa nai, a súa primeira mentora, e recoñécelle que o seu amor e a abnegación
fixo posible o seu éxito ao ser capaz de ver os primeiros sinais. Foi a súa
axuda e as doutras persoas creativas, pouco convencionais, e profesionais as
que estimularon e formaron a nena mediante actividades interesantes, ordenadas,
procurando canalizar e ampliar as súas fixacións cara a actividades creativas e
construtivas para conseguir sacala con delicadeza do seu ensimesmamento, do
peche e do illamento no seu propio mundo.
Para a Doutora Grandin un dos
primeiros sinais de posible autismo é a rixidez e a resistencia ao contacto;
tamén son significativas a falta da fala ou do contacto visual e social, ter
rabechas, non interesarse pola xente, a presenza dunha xordeira aparente ou
quedar coa mirada perdida. Os síntomas autistas parecen proceder tanto de
problemas cognitivos coma sensoriais. O mundo do ou da autista non-verbal é
caótico e confuso, ata tal punto que é posible que en ocasións non se dean
conta de que se fan dano e manifesten condutas autolesivas como morderse ou
golpearse a cabeza. Moitas veces un neno ou nena totalmente verbal cunha leve
síndrome de Asperger non ten problemas ata chegar á escola. Por desgraza, danse
casos de autismo grave que non reciben atención ata que se escolarizan.
Cóntanos como na puberdade o
medo se converteu na súa principal emoción. Cando se lle dispararon as
hormonas, a súa vida pasou a virar ao redor da necesidade de evitar os ataques
de pánico. As burlas dos e das demais doíanlle moito e reaccionaba con ira.
Tras ser expulsada do instituto por pelexarse continuamente, foi a un internado
especial para nenos e nenas superdotados con problemas emocionais (este era o
termo que englobaba todo). Chamábana retardada e gravadora. Burlábanse dela e
ela acababa furiosa losqueándoos e aumentando a intensidade nos seus actos.
Tardou moito en aprender a berrar cando a provocaban como desafogo ao gran dano
das burlas. Entendía o que lle dicía a xente pero era incapaz de pronunciar
nada. Cando se sentía saturada por un exceso de ruído e quería afastarse do
mundo balanceábase e daba voltas para tranquilizarse, e canto máis o facía máis
quería facelo.
Algo tan aparentemente
sinxelo como crear conceptos resulta de gran dificultade para as persoas con
espectro autista. Como diferenciar os cans dos gatos? Grandin comenta como
necesitaba clasificar e categorizar para poder ordenar. Máis información
representa un maior número de categorías e de subcategorías, e máis
posibilidade de afrontar situacións novas. Aprender era un dos verbos claves e
o tempo ensinoulle que canto máis sabía máis consciente era de que a súa
maneira de pensar e de sentir era distinta e máis “normal” resultaba a súa
conduta.
Ela pensa con imaxes. Cando alguén lle fala, as súas
palabras tradúcense de inmediato en imaxes, pois é a súa primeira lingua. Este
pensamento visual permitiulle crear sistemas enteiros na imaxinación. A súa
destreza visual e espacial levouna a pensar de pequena que, coma ela, todo o
mundo tiña recordos visuais de todos os obxectos cos que ía traballando e ían
creando a súa propia biblioteca de recordos visuais, pero non era así. Nela
quedaron arquivadas as imaxes da corte dos cabalos do colexio, onde os animais
tiñan problemas emocionais graves coma ela. Foran maltratados atrozmente e
estaban desfeitos. Aínda sen darse conta naquel momento desa situación, os
animais atraíana, gustábanlle, dalgunha maneira entendíaos e eles foron parte
da súa salvación.
Tal como relata en Interpretar os animais: como o
autismo pode axudar a comprender o seu comportamento (2006), Grandin tardou
moito tempo en comprender que vía cousas dos animais que as demais persoas non
vían. Tiña corenta e tantos anos cando ao fin recoñecía que contaba cunha gran
vantaxe sobre os gandeiros que a contrataban para organizar a xestión dos seus
animais: o feito de ser autista. O autismo dificultaba a vida escolar e a vida
social, pero facilitaba o trato cos animais. Segura de que os animais son máis
intelixentes do que cremos, deuse conta de que o autismo era unha especie de
apeadoiro entre os animais e os seres humanos, de que os e as autistas podían
pensar coma eles e traducir os seus pensamentos, mentres os animais parecían
sabios autistas. Sorprendentemente, a busca de respostas para manexar a súa
vida e a dos animais eran campos que podían unificarse e esta resultou ser unha
das razóns de gran parte do seu éxito profesional no deseño de sistemas
humanitarios para o gando.
Nos anos setenta, cando chega á universidade, o campo da
psicoloxía estaba dominado por B.F. Skinner e o condutismo. O medio ambiente
érao todo e os animais non tiñan emocións, pero as súas vivencias non lle
permiten estar de acordo con esa teoría en absoluto e o mito de Skinner
vénselle abaixo cando ten ocasión de coñecelo en Harward.
A capacidade de pensar con imaxes – os animais tamén son
criaturas visuais que se guían polo que ven –
supuxo o comezo da súa carreira cos animais, pois estaba dotada dunha
perspectiva da que carecía o demais estudantado e profesorado. A linguaxe que
utiliza é sempre simple, pois o complexo son as imaxes. Todos os xuízos,
procesos e decisións sobre os problemas dun proxecto,
producíanse en imaxes aínda que o seu xuízo final xorda en palabras. Falar soa
axudábaa a ordenar os pensamentos. Un bo método de traballo, a análise de
tarefas e o uso de cartafoles de traballo resultáronlle de grande axuda para superar
os problemas coas multitarefas e progresar tanto nos estudos universitarios
coma na carreira profesional. Hoxe en día, todo o mundo está familiarizado cos
novos sistemas informáticos de realidade virtual, con lentes especiais que te
mergullan na acción. Para Temple Grandin eses sistemas son coma debuxos
animados rudimentarios, pois a súa imaxinación actúa igual ca os programas
informáticos de deseño gráfico. Asegura, de forma tallante, que pode facelo
mellor e máis rápido mentalmente, polo que non lle cabía na cabeza que fosen
tan estúpidos (os enxeñeiros) como para non ver os erros nos planos antes de
instalar o equipamento. Realmente non era estupidez, senón que carecían de
facultades para visualizar.
Máis ca o laboratorio empezou a interesarse pola contorna
natural, centrouse en observar desde o punto de vista do animal e seguir as
súas pautas de conduta imaxinando o sistema sensorial do animal para conseguir
ver o mundo que vían eles. Desta forma deuse conta, por exemplo, de que as
sombras ou as cadeas colgadas facían parar os animais. Os autistas son coma os animais asustados que,
en constante estado de hipervixilancia nun mundo infestado de depredadores
perigosos, viven nun constante estado de medo, inquietos pola menor alteración
na súa rutina ou a contragusto se os obxectos da súa contorna cambian de sitio.
A «distancia de fuxida» do animal tamén se dá no ou na autista. Un leve
contacto físico inesperado desata unha reacción de fuxida, pero tranquilízanse
se alguén os toca con firmeza.
Resulta impresionante escoitar en boca de
alguén que para poder querer, mesmo a unha nai, precisa sentir benestar físico.
Temple Grandin exprésao abertamente:
“ Desde sempre odiei que me abrazasen. Desexaba esa
sensación pero atafegábame e temía o contacto. O noso sistema nervioso non ten
tempo para procesar a sensación. Eu era das que buscaban presión, pois
relaxábame. Exercer presión intensa pode relaxar o sistema nervioso. Coñecer,
darse conta e experimentar abrazos ou caricias propicia a posibilidade de
facérllelo aos animais (reciprocidade) e trasladar esa agradable sensación a
eles e que non escapen. A sensación relaxante dun abrazo elimina os pensamentos
negativos”.
Inspirándose na manga gandeira inventa a “máquina de
abrazar” que lle axudou a superar os anos de adolescente.
Os trastornos de espectro autista non son iguais para
todos e todas. Os nenos e nenas autistas fíxanse en pequenas discrepancias que
pasan inadvertidas ao resto. Hai persoas autistas que por problemas coa luz
fluorescente ou a sobrecarga de estímulos e de cores teñen preferencia pola
visión periférica ou imaxes distorcidas, polo que ven mellor de lado; en xeral,
para cada autista a realidade é unha masa confusa sen límites claros, sen orde
nin significado que pode atafegalas. Algo tan harmonioso coma o ruído das ondas
da praia pode resultar terrorífico, a hipersensibilidade sensorial, ou ter
problemas para delimitar límites do seu corpo ao non conseguir diferencialo do
mundo exterior; presentar tamén trastornos auditivos, olfactivos e visuais;
parecer xordos, responder a uns sons e comportarse coma se fosen cegos. Con
frecuencia aféctalles o contacto físico, polo que a roupa os/as irrita e non a
queren cambiar. Sexa animal ou ser humano, ao restrinxirse as experiencias
sensoriais, o sistema nervioso central vólvese hipersensible. Por iso é
importante para a persoa autista tentar que todo siga sempre igual para evitar
a ansiedade, o pánico e o medo. En todo caso, cómpre ser conscientes de que os
progresos no tratamento dos trastornos sensoriais son lentos.
Comenta Temple Grandin que unicamente
entende as emocións sinxelas e descoñece as emocións complexas nunha relación
humana. Non ser capaz de interpretar as claves emocionais sutís é o que lles
provoca a incapacidade de recoñecer os cambios apenas perceptibles nas
expresións faciais. O resultado é que frecuentemente non saben mentir ou non
admiten a mentira. As persoas autistas tenden a ter dificultades para mentir
polos sentimentos complexos que interveñen no engano. Mentir causa moita
ansiedade, porque require interpretacións rápidas de claves sociais sutís para
determinar se a outra persoa o creu. Este é un dos motivos polos que, a miúdo,
son vítimas de enganos. Admite que tivo que aprender por ensaio e por erro o
que significan certos xestos e expresións faciais convertendo moitas veces o
teléfono nun bo aliado. É consciente de que a información e a memoria sempre
axudan, polo que foi creando unha biblioteca de experiencias e de coñecementos
ampla, unha biblioteca visual da que ela mesma forma parte esencial como
suxeito observado, pois, como ben di, tardou moito tempo en comprender que o
que rexe a maioría das interaccións sociais son as emocións:
“ Son desas persoas que
naceron cun sistema nervioso sometido a un estado perpetuo de medo e ansiedade.
A maior parte da xente só sente así cando sufriu un trauma moi severo, como
abusos na infancia, un accidente de avión ou neurose de guerra. Antes pensaba
que era normal estar sempre nerviosa, e foi unha revelación cando me decatei de
que a maioría da xente non sofre constantes ataques de ansiedade”.
Conta que ao longo da súa vida, ese estado de ansiedade
resultou motivador ata o punto de converterse en guía das súas obsesións, pero
co tempo, ao producirse con maior frecuencia e intensidade, en lugar de
impulsala fíxoa estalar e converteuse nun impedimento. Así, canto máis nerviosa
estaba, máis se obsesionaba, ata que o motor da ansiedade empezou a rompela.
Era o momento da medicación e dos tratamentos, das decisións cos fármacos.
Un cancro de pel na pálpebra cambiou a súa obsesión cara
ao gando pola obsesión da posibilidade de quedar cega. Para ela, como pensadora
visual, a cegueira era peor ca a morte. Non lle gustaba a bioquímica pero o
instinto de sobrevivir, xunto co seu interese pola ciencia, levárona a axudar a
buscar respostas, ata que conseguiu que o seu corpo deixase de estar
sobreexcitado cos medicamentos adecuados e aprender a axustar e a manter as
doses adecuadas nas recaídas para ter unha vida mellor a través da química.
Hoxe está segura de que unha medicación adecuada pode formar parte dun bo
programa de tratamento para o autismo, pero non un substitutivo dos programas
educativos ou sociais ben elaborados. Un principio básico é que hai que probar
as cousas por separado. Para que pague a pena arriscarse cun fármaco, este debe
ter un efecto beneficioso evidente, pois todos os medicamentos, ou dietas,
entrañan riscos que deben supervisar convenientemente especialistas: cada caso,
cada cerebro, é distinto.
“Actualmente, os trastornos do espectro autista (TEA)
considéranse unha alteración do desenvolvemento neurolóxico, os cales, seguindo
os criterios de diagnóstico da clasificación internacional DSM-V (APA, 2014),
caracterízanse pola presenza de distintos niveis de intensidade, en canto á
gravidade dos síntomas que presenta; o nivel 1 é de gravidade baixa e o nivel 3
de intensidade alta.” (Ojea Rúa, Manuel, 2015)
Temple Grandin recoñece que toda a vida foi unha
observadora e sempre tivo a sensación de que vía as cousas desde fóra. As
interaccións sociais que se dan de maneira natural na maioría da xente poden
ser intimidatorias para as persoas autistas. No seu caso quería participar,
pero non sabía como, por iso resultáballe fácil a identificación co doutor
Spock de Star Trek, unha serie onde sempre había unha ensinanza final
tras a loita entre a lóxica (pensamento lóxico) e o sen sentido (sentimentos).
Cos anos, aprendeu destrezas sociais mediante
exemplos concretos que podía clasificar en categorías. Aprendeu de memoria como
actuar en diferentes situacións, como ter máis tacto e diplomacia adoptando
modelos e que a interacción social xira ao redor de intereses compartidos:
«Descubrín que son o que fago en lugar do que sinto». As destrezas sociais
poden ensinarse, pero non as relacións emocionais. As habilidades sociais e as
relacións emocionais son dúas cousas distintas:
“Teño visto que os autistas
que se adaptan mellor ás relacións persoais, ben elixen o celibato, ben casan
cunha persoa con discapacidades parecidas. Xúntanse por compartir intereses,
non por unha atracción física. Necesitan que lles ensinen as regras das
interaccións sociais, igual que lle ensinan ortografía; teñen que aprendelas de
maneira sistemática”.
Para entender a importancia
do contacto visual resultoulle de grande axuda a lectura dos libros de Simón
Baron-Cohen, Antonio Damasio e de Utah Frith, que indagan nas explicacións
sobre o enigma do autismo e do funcionamento cerebral. Frith sinala como «os
pais, os profesores, os médicos e as propias persoas con autismo contribuirán,
como o fixeron antes, á comprensión científica do autismo con novas e ricas
perspectivas. O autismo é demasiado fascinante para que o traten unicamente os
científicos. Trátase, á fin e ao cabo, dun dos reflexos máis impresionantes da
condición humana».
Di Grandin que os nosos coñecementos sobre o cerebro
autista e o número de persoas diagnosticadas aumentaron. Moitas persoas
investigadoras coinciden en que o incremento da síndrome de Asperger se debe a
un aumento da súa detección ou aos cambios realizados no Manual diagnóstico
e estatístico dos trastornos mentais. A miúdo os proxenitores e os parentes
de nenos e nenas autistas presentan leves trazos da síndrome. É a xenética.
Pero a herdanza do autismo é complexa. Non hai un único xene do autismo e a
xenialidade é unha anomalía.
A lectura desta obra fainos ver que avanzamos, pero queda
moito por coñecer do autismo e do cerebro. Sabemos que o autismo se debe a
anomalías neurolóxicas, pero non esquezamos que ata os anos setenta se culpaba
a «nai neveira» e o suposto rexeitamento como causa do autismo.
Deixámosvos coas palabras
alentadoras da autora deste libro: «Hai xente que cre que os autistas non teñen
emocións. Desde logo, eu si as teño, pero parécense máis ás dun neno que ás dun
adulto [...] Coñecín a felicidade».
Deseño: Soulbande | MVG
Instalación: AAFR | MVG
Organización: Biblioteca de Torrecedeira.
